萝莉 telegram 冷静病房的癌症志愿者:新一天新一年,都是罕有的顺利

澎湃新闻资深记者 邹佳雯萝莉 telegram

【编者按】

2025年已至,每逢新的一岁,咱们老是对将来充满假想,也不可幸免地要濒临年龄增长的实际。

其实,虚弱并不可怕,每个东说念主终将老去。怎样看护好“夕阳红”,才是需要持续念念考的课题。

当你老了,怎样有所依、有所乐、又有所为?岁末岁首,咱们推出一组十分研讨,本篇关注冷静病房里的癌康志愿者。

周寰 打算

穿兔子围裙的小芳奶奶,本年87岁了,患阿尔茨海默病的她,未必会把我方的年级记成48岁。但她一直牢记每周有个值得期待的日子——周四,一群平均年龄在六七十岁的志愿者“阿姐”,会来带她作念游戏、唱歌。小芳奶奶脑子模糊了,但坐在一群老东说念主中,她会本能地咧嘴笑。

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志愿者们带着老东说念主作念游戏。除标注外,均为受访者供图

每周四,在上海长宁程家桥街说念社区卫生工作中心,这群“阿姐”志愿者会来作念病房交流、互动活动等工作,工作对象多是最后期冷静病东说念主,工作开展已有十余年。站在工作对象眼前,她们看起来与寻常小老东说念主无异,说笑晏晏,但若按志愿者队我方的话说,她们中莫得一个是“好”东说念主。

上海长宁程家桥街说念社区卫生工作中心冷静疗护科进口。2023年,通过概括评审,该处获评“上海市首批冷静疗护社区示范基地”。澎湃新闻记者 邹佳雯 图

比如,带着各人作念手指操的华瑾78岁,患癌二十余年,因恶性肿瘤先后失去了两只乳房;给各人拍照的方爱丽71岁,乳腺癌肺转换,癌症复发已6年,长年靠靶向药维系肉体;志愿者队顶梁柱之一、领唱江雪飞,2008年确诊软组织恶性肿瘤,后因双目黄体翻脸致概念严重受损……

2024年12月19日,身着蓝马甲的华瑾奶奶作为志愿者,携带老东说念主们活入手指。澎湃新闻记者 邹佳雯 图

她们是冷静疗护志愿者,亦然长宁区癌症患者康复俱乐部程家桥块(以下简称“俱乐部”)的成员。在物理和心理距离上,她们大概都是离物化最近的那批东说念主。

长宁区癌症患者康复俱乐部程家桥块的部分红员

志愿者和临终病东说念主、志愿者里面,由此组成了抱团取暖的故事。在冷静病房,她们是病东说念主和家属们的榜样、知友东说念主;在俱乐部中,她们是相互最坚实的支持者,能报出相互的地址,病时相互探望,有可口的相互共享。同在一个街说念,临终病东说念主的家属时隔多年在路上碰到癌康俱乐部成员,会衷心地叹一句:“你们还好好的啊,真好。”

病房探望。

岁末岁首,志愿者“阿姐”带着各自体内的“小癌”,庆幸我方又闯过了野蛮的一年。2024年12月,澎湃新闻记者两次不雅摩了在社区病院病房的活动,听“阿姐“们聊病史,聊回顾深化的工作对象,聊工作于冷静病房的病东说念主并最终在此过世的俱乐部至好,聊她们见证的那些存一火故事。

一皆唱歌

2024年12月19日下昼2点多,在上海长宁程家桥街说念社区卫生工作中心,8位老东说念主陆陆续续被东说念主推着轮椅或搀进四楼活动室。轮椅上的小芳奶奶一稔兔子围裙,看到目下六位一稔蓝色马甲的志愿者“阿姐”,笑貌可儿,“你们来啦?”

接下来的一小时,六位志愿者“阿姐”带着老东说念主们作念了不少活动。先是手指操热身,然后志愿者们圮绝分歧在老东说念主中,辅助他们玩“报纸传气球”“脚传套圈”等不错活入看成的小游戏。玩游戏的老东说念主肉体气象不一,但都致力参与,也被现场敌对感染出欣喜的形态。

志愿者们显然已很老成老东说念主。“老李激昂伐?喔唷,老施,你是不是想唱歌?”被点到的施爷爷也不摇摆,从夹克衫里兜掏出一卷歌词打印本。东说念主群又笑开了,“老施居然是有备而来。”

《相助等于力量》《洪湖水浪打浪》《北京的金山上》……老施和活动室里的老东说念主们当场唱开了,有位爷爷还带着竖笛,咿咿呀呀地和着音调吹。一周后的音乐组专场中,志愿者们还带来了电子琴,带着老东说念主放声唱了满场。

2024年12月26日,音乐组在张开志愿工作。澎湃新闻记者 邹佳雯 图

程家桥街说念社区卫生工作中心社工科李念念雅告诉记者,现场的工作对象由冷静病房的最后期老东说念主和老年科的入院老东说念主们组成,凡惬心的都能来参加。她谈起老施,是冷静病房的老东说念主,罹患肝癌,“两个月前晕厥不醒,东说念主看着‘蔫’,家里东说念主送来时就想让他最后一程安逸点。”没猜测缓缓地,老施精神状态好了许多,也已参加了不下三次活动。

诚然,不行参加活动的冷静病房老东说念主是大批。现场活动纵容后,志愿者们进了病房,和床上的老东说念主,以及陪护的老东说念主家属们聊会儿天。

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刚走到走廊,六妹奶奶看到志愿者们,眼眶一下红了。老伴儿入院技能,六妹奶奶每天带着我方烧的小菜,一早来,晚上六七点才走。老伴儿在2024年11月底过世,她耐不住伶仃,风俗性地还想来冷静病房望望。志愿者们围了上去,抓住她的手,同她亲亲热热地说了好一会儿话。

蔽聪塞明

这是记者眼中志愿者们如常的半天活动。程家桥块的志愿者江雪飞同期亦然长宁区癌症患者康复俱乐部的会长,她告诉记者,这项志愿活动是从2013年3月矜重在程家桥社区病院驱动的。起首,活动体式以冷静病房(畴前叫纯粹病房)探视为主,一周五天,每天两名志愿者。后续,工作体式变为分组作念活动,手工组、游戏组、音乐组等加上病房探视,一周一次。

志愿者们作念手工红绳,送给病院的老东说念主们。

方爱丽在2010年56岁时确诊乳腺癌,盘曲加入俱乐部,并于2014年参与冷静病房志愿者式样,2018年又遭乳腺癌肺转换。但只消肉体好些,她总会如约参与工作。

方爱丽认为,她们工作冷静病房有自然的上风,因为病房里许多东说念主是癌症最后期,而她们最能蔽聪塞明。2020年,有个病东说念主家属起首见到方爱丽时不欲疏浚,但得知她是癌症复发病东说念主,格调立马转换。她把方爱丽拉到伴侣床前,饱读吹病东说念主,“你看她状态好伐?你也要加油,好好生活。”

也因为同舟共济,她们更能体谅病东说念主。江雪飞牢记,冷静病房中有位牙龈癌病东说念主宋大姨,一度连女儿都不敢接近。但江雪飞不怕,一进去就抓住宋大姨的手,与她对床夜雨。

在江雪飞看来,病东说念主家属亦然工作的热切对象。顾问临终病东说念主时,陪护家属的心理和肉体上都在承受纷乱压力。看到病东说念主难捱倒霉发性情时,江雪飞会把病属拉出来作念心理推拿,“你远程了,你多担戴,这么比及他真的走了,你也会认为我方是经心了的”。

对着这些工作对象,见一面就少一面,许多致使只好一面之缘。志愿者们坦言,在最先参预冷静病房时,看到床上的最后期癌症病东说念主,不少东说念主自后也会缓缓退出。如今在这里作念志愿的15位志愿者,险些都是从最早一齐相持的。

“最先看到他们,你诚然会想,这会不会等于我方的结局?”方爱丽说,未必她肉体好些想“放飞”了,置身病房,就会自动“本分”,“咱们其实是行运的,要更嗟叹我方的肉体”。

多年志愿工作下来,练成更多的是豁达,“咱们早晚会走到这一步,或早或晚。咱们能作念的是尽量减速这个流程。这个流程和心态,亦然要缓缓学习的。”志愿者华瑾说。

风雨兼程

尽管看起来开朗健谈与常东说念主无异,但每个志愿者背后,都不乏一段风雨兼程。

华瑾是俱乐部程桥块志愿者中年级最大的一位,本年78岁,她的抗癌之路如故走了二十多年。1999年,华瑾罹患右乳恶性肿瘤,2015年被会诊出患有子宫内膜癌,2023年又被会诊出患有左乳腺癌,动了6次大刀、8次小刀,两只乳房都失去了。调整之路艰险,还因早年收复不到位,如今她的右手血液回流不畅、难以发力。“我得癌的时候,癌症在中国照旧特殊事情咧,那边懂怎样作念收复。”提到这些,华瑾摇头笑。

但她亦然实打实惬心作念事的志愿者。退休前,华瑾作念的是财务,如今在俱乐部程家桥块也帮衬作念审计责任,捐赠、开支,一笔札牢记清爽。如今她腿脚不大好,但活动一朝缺东说念主,她也很惬心出来作念点志愿责任。“俱乐部的各人一直安危我、支持我,能给各人出一份力,我也很有价值感。”华瑾说。

方爱丽亦然志愿者们口中“很阻遏易”的一位。2018年癌症复发后,她的肉体靠双靶向药和化疗药维系,最先的私费数额为每月一万二,自后因为一款药进了医保,私费造成六七千元。所幸女儿孝敬颖异,能帮母亲支持用度。

乳腺癌过了八年还会复发,这是方爱丽没猜测的。“以为必死无疑了。”刚复发时,方爱丽心头怯怯,但不忘整理起死后事:作念了公证,打点家里,把在俱乐部作念通信员技能存下的贵寓都电子存档,还致力物色了“交班东说念主”——看了一圈,成员里电脑玩得好的没几个,她一度苦于找不出个交班的。

那之后,险些是一段“等死”的日子。作念完化疗后,方爱丽每天要去家隔壁的公园,坐在归拢条板凳上发愣。时辰慢下来,她看到一侧的花,从极致灿烂开到凋零,生命的感受缓缓回到她身上。“这等于当然举止,不以任何东说念主的相识为转换。若是像看待一朵花雷同看待生命,一切就没那么可怕了。死是由不得我方的,那就让生的时候答允些,有兴致兴致些。”俱乐部至好们也来开解她,她认为精神状态缓缓好起来,没多久,她从头出目前志愿工作的部队中。

再会战友

在这么特殊的团体里,送走的除了工作对象,未必也包括我方的同伴。

采访中,各人时常提到了徐生霞。2024年7月,76岁的徐生霞在程家桥街说念社区卫生工作中心冷静病房过世,这里亦然她提供了十年多志愿工作的地点。

徐生霞生前向各人共享我方的故事。

年青时的徐生霞曾去新疆支边,东说念主晴明,声嘹亮,是各人公认的热心东说念主,险些每年都带着孙辈参加“蓝全国的至爱”捐钱,有其他捐钱活动亦然最起劲的阿谁。各人笑说,徐生霞好到有点让一又友“吃不用”。“你对她好少量点,她会好几倍地还给你。她生病咱们去看她,都不敢给她拎太贵的东西,否则她回及其就给各人买更好的,寄到一个东说念主家里,喊各人去拿。”志愿者们笑着说,“有次她在家来不了咱们聚餐,还想着给各人一东说念主点块小蛋糕。”

2010年罹患乳腺癌,2018年又被会诊出胆管癌,2022年碰到乳腺癌的脑转换,徐生霞的抗癌之路也颇为侘傺。

江雪飞牢记,就在本年,徐生霞脑部开刀后,嗅觉尚好时,还出目前活动室作念工作。因为开刀,她的头发都剃光了,脑壳上一说念大大的刀疤。“她脱了帽子,大大方方给各人展示,饱读吹病房里的东说念主和咱们。”打下了阶段性的凯旋,当时的徐生霞身上有立志的斗志。各人都牢记那日,徐生霞歌声嘹亮地唱了一首《打靶总结》,得到满场喝彩。

谁也没猜测,到了五六月,徐生霞的气象急转直下。各人去她家看她时,她只可用小勺子吃下少量点猕猴桃了,看她膂力不支,各人还帮她计帐了房间。自后,徐生霞就住进了社区病院的冷静病房,竟日头晕。“咱们还假想过,她会以病东说念主的身份来参加咱们的活动,但当时,她如实如故爬不起来了。”方爱丽说。

2024年,徐生霞(左三)和各人一皆作念志愿工作。

俱乐部的至好们都想来看她,但又不好多惊扰。她们东说念主都来到病房,但只派出一个代表,去和徐生霞讲谈话,“你嗅觉好点了吗?我下次给你带汤好不好?”因为生病,徐生霞脸涨得通红,摇头说谢谢,“喝不下了”。

在病房昏昏千里千里地渡过一个月,徐生霞在一个周一离开了东说念主世,安清静静的,她的支属也莫得告诉俱乐部的至好们。“她想简约,到死都不想空泛各人。但其实到目前,咱们还都很想她。”华瑾说。

成为相互的光

频年来中国癌症筛查诊疗水平束缚擢升,癌症发病率、物化率飞腾趋势得到了初步扼制。据国度卫生健康委数据,中国总体癌症5年生计率由2015年的40.5%飞腾至2022年的43.7%。

江雪飞说,在癌症康复俱乐部,5年生计率的比例要比43.7%高许多。其中的原因许多,比如信息通顺,同病种病友会相互求教、交流调整手法,也会有许多社会力量来提供支持,给各人上课。还有很热切的,是同伴间的心理支持,能帮各人保持好的心态和心思,束缚刚毅生计的相识。

在可怖的癌症眼前,鸦雀无声,她们组成了最强劲的堡垒。

团队支持带来的热乎劲,险些出目前记者见到的每位志愿者身上。复发后抗癌六年的方爱丽是各人的榜样,但方爱丽还见过复发后抗癌九年的,那又造成了她的榜样,“看到同伴致力抗癌,作念志愿工作让别东说念主激昂,这种能量是无比的,在别处,你很难题到这么的能量”。

方爱丽在患癌后心爱上了画画,专注于笔尖不错转机心思。

一个区块的俱乐部成员,大多住得也近,除抗癌交流外,亦然胜似亲东说念主的好邻里。不少老东说念主不与儿女同住,这种友邻支持便更显得贵重。

华瑾会让丈夫帮衬带俱乐部一又友去肿瘤病院打吊针,方爱丽会给一双眼盲、耳聋的抗癌老汉妻缔造好网购地址、得空再给他们佩带点物质,徐生霞曾给俱乐部的几位志愿者一又友们各寄一箱我方吃着好的猕猴桃……“这种事情没什么好讲的,太野蛮了。”方爱丽说,未必候,空泛儿女从单元请假出来陪老东说念主,还不如邻居帮衬来得简略,“各人抱团取暖,事事想得到东说念主家,这种嗅觉是很幸福的”。

每过一天,每过一年,于她们都是一种罕有的顺利。行将到来的农历新年,癌症患者康复俱乐部都会召开新年联欢会,庆祝各人带着各自的“小癌”,又闯过了一年。

顺利值得庆祝,物化大概也不是尽头。

方爱丽牢记,我方在癌症复发后的某一天,在马路上遇到徐生霞,当时徐生霞癌症也已复发。徐生霞柔和她现状怎样,交换过几句病情后,徐生霞朝她说,小方,咱们该作念的都作念了,作念的时候答允就好了,接下来等我的确不行了,缓缓退出,你要不息哦。

方爱丽笑着朝她说,那不一定的,但我心也很定,我毅力病情怎样发作,该吃的该玩的我都有了,该走的时候,我也会走的。“那天,咱们在马路上讲啊讲,站着聊了一个小时多。”

徐生霞在最后一周孔殷之际,方爱丽挑升没再去访问。她认为徐生霞不会怪她,因为这么,她更能记着至好飒爽的状貌——是唱着《打靶总结》的立志,是和她们有说有笑的鲜美,那些一忽儿有不错穿透存一火的瞩目——东说念主虽逝,光恒久遥远。

本期剪辑 邹姗萝莉 telegram

发布于:上海市


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